Viernes, 13 de Diciembre de 2019
Radio Cadena Agramonte
Jueves, 12 de Noviembre de 2009 - 12:28:09 | 3491 | |

Opinión de padres de niños discapacitados

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Familia Jérez BelisarioLa familia de Jorge Enrique narra sus experienciasUn 8 de marzo de 1993 nace el niño Jorge Enrique, el sueño de dos jóvenes cubanos.
Hizo hipoxia al nacer un meconio de tres cruces y a las 48 horas debutó con un ictero fisiológico agravado, le realizaron dos exanguíneos transfusión o cambios de sangre.

Después de haber cumplido determinados compromisos familiares consistentes en cursar estudios universitarios y terminar las carreras de LIC. en Derecho y de Filosofía e Historia, alimentar una relación que comenzó cuando éramos muy jóvenes, nos unimos en matrimonio el 15 de septiembre de 1991, de esta unión, el 8 de marzo de 1993, nació el hijo mayor de la nueva familia Jerez-Belisario, el sueño de dos jóvenes cubanos, la llegada de un pequeño bebé, que medía 51 cm de largo, y pesó 7 libras con 2 onzas , JORGE ENRIQUE JEREZ BELISARIO.

Nuestro pequeño Jorgito, al nacer, hizo un meconio de tres cruces, hipoxia y a las 48 horas debutó con un ictero fisiológico agravado, que exigió para su control la realización de dos exanguíneos transfusión, o cambios de sangre, para bajar las cifras de bilirrubina que eran muy altas. Acompañó a todo este cuadro, una infección generalizada, producida por un germen que se aisló – denominado Klebsiella- con ella las primeras manifestaciones de daños neurológicos.

El neurocirujano diagnosticó Síndrome de West. Le mandó anticonvulsivos y fisioterapia. Todo esto era nuevo para mí. No sabía nada sobre estos casos y en aquel momento no comprendía mi situación; estaba confundida y pensaba “¿Hasta cuándo será todo esto?” Con el tiempo oí la palabra PCI, que tampoco sabía lo que significaba, después me costaba trabajo aceptarlo.

Al salir de la sala de neonatología del Hospital Eduardo Agramonte Piña, fuimos remitidos a la consulta del Doctor Luis Pérez, para que evaluara la conducta a seguir, lógicamente al no ser nosotros especialistas, pensábamos que ya el sueño convertido en pesadilla, por todo lo sucedido alrededor del nacimiento, había terminado, sin embargo, en la consulta el medico nos explicó que nuestro hijo había padecido una Parálisis Cerebral Infantil y que su desarrollo no sería igual a los demás niños, en aquel momento nos preocupó mucho la noticia, pero salimos convencidos que la estimulación temprana, y el tratamiento de rehabilitación serían decisivos en el futuro de nuestro hijo.

No teníamos la idea exacta de lo que ocurría, pero al pasar un pequeño espacio de tiempo nos dimos cuenta que el pequeño Jorgitín, como cariñosamente le decía la familia, no se movía en su cuna como los demás, no tenía movimiento en sus extremidades, incluso, no levantaría su cabecita para anunciar que ya había despertado, tal era la afectación que no podíamos cargarlo sin dejar de sostener su cabeza, que el esperado balbuceo y el deseo de Jorge de escuchar esa primera palabra que casi siempre es papá, se alargaba cada vez más, que el esperado año donde las fotos más deseadas son los cortos pasitos, anunciando que echarán a andar por la vida, no se pudieron hacer, el niño sufría una cuadriparexia espástica.

Recuerdo que nos desesperó mucho que la cabeza, por más ejercicios que le hacíamos mejoraba de forma muy lenta y sabíamos que como nos había explicado el especialista, para avanzar, tenia que lograr dominarla y controlarla por si solo.

Las indicaciones medicas, en el momento oportuno, nos llevaron a dedicar y consagrar la mayor parte del tiempo familiar a la rehabilitación y creo que esto fue determinante para lograr lo que hoy tenemos.

Tuvimos que esperar 26 meses para que Jorgito dominara y sostuviera su cabeza y de allí comenzó una larga y más difícil carrera para lograr fortalecer el tronco y con ello instaurar el patrón de sentarse, esto también nos dejó recuerdos, pues a cualquier hora y en cualquier lugar lo repetíamos una y otra vez, creo que fue tanto que lo hicimos repetir esa postura que hoy cuando está en el suelo acostado y va a sentarse lo hace con ese patrón.

Recuerdo también, que contrario a otros niños, su babeo, y otras manifestaciones que debían desaparecer, se mantenían, y eran constantes, al punto que cuando al año de nacido, se le aplicaron algunos exámenes para ver su desarrollo psicomotor, y la psicometría nos rebeló, que su desarrollo en este orden, era de 4 meses

Fueron momentos muy difíciles, esa demora para ir logrando vencer los obstáculos y que Jorgito caminara, nos parecía algo inalcanzable, recuerdo que el día que comenzó a caminar solo, sin ayuda del andador, estuvimos hasta cerca de la una de la mañana en el parque caminando y su papá me decía, que tenía miedo acostarse y que cuando nos levantáramos no lo hiciera, creo que eso ya era imposible, pero lo habíamos esperado tanto, que realmente nos parecía un sueño.

Luego de alcanzar la meta consistente en que el niño caminara, el próximo reto, que nos impusimos, el Dr. Luis Pérez, los demás especialistas, y nosotros los padres, fue lograr su plena inserción social, en ese sentido, con 5 años de vida, lo incorporamos a la Escuela Especial del Lenguaje, Enrique José Varona, allí fueron esenciales los ejercicios de logopedia, para atender las barreras que imponía su disartria. Pienso que junto a la rehabilitación diaria, en este período jugó un papel, también muy importante las clases de música, que le impartió su gran maestra Martha, que a esa temprana edad le despertaron muchas neuronas dormidas, le ayudaron a perder el miedo escénico, y a desenvolverse en público. En esta escuela comenzaron las clase de computación. En segundo grado el niño transitó a la enseñanza regular.

Hoy Jorgito está cursando el 7mo grado en una Secundaria Básica Urbana, insertado socialmente y con aspiraciones de ser un profesional, sueña con ser informático pues la computadora, que el estado puso en sus manos, por las limitaciones que aún le persisten en estos miembros, lo ha motivado a inclinarse por esta ciencia, él se comunica perfectamente, su desarrollo intelectual es excelente y en estos momentos sus promedios de rendimiento académico, están entre los tres mejores, de los 30 alumnos del aula, los que no presentan ninguna discapacidad.

Estamos satisfechos con lo logrado por nuestro Jorgito y nos place haber dedicado todo el tiempo que la rehabilitación nos exigió. Podemos trasmitir como experiencia, a otras familias con problemas como el nuestro, que para obtenerse resultados en niños discapacitados por PCI, la estimulación temprana y la rehabilitación tienen que ser muy serias y acometerse con mucha responsabilidad . Ambas se entrelazan y tienen como resultado final la incorporación a la sociedad de nuestros hijos pues ellos son seres humanos, con aspiraciones y sueños iguales a los demás.

Por último decir, que en la materialización de nuestro sueño, como en cualquier proyecto, hemos enfrentado limitaciones materiales, y humanas, siendo estas últimas las más difíciles de vencer pues nacen de personas carentes de sensibilidad, que rechazan al discapacitado por la única razón de ser diferente, sin embargo, en esta batalla siempre hemos tenido el apoyo de todas las instituciones, y el de un excelente grupo de maestros y médicos que han asistido a Jorgito, especialmente su médico rehabilitador Luis Pérez, y los técnicos de su departamento quienes con escasos recursos, pero con mucho amor ponen su mayor empeño en cada paciente que rehabilitan, además hemos contado con la voluntad de nuestro hijo y el deseo de recuperarse, así como con el apoyo de nuestra familia. Pensamos que el Proyecto Esperanza, es el marco ideal para el intercambio de amor y experiencias, donde las familias de niños como Jorgito, podemos canalizar nuestras inquietudes en aras de ayudar a lograr sus propósitos fundamentales.

Camagüey , 20 de noviembre de 2005,
Marta Julia Belisario Hernández.

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